【強みをいかして副業】子供とご両親への療育サポート体験記

3歳のお子さんの療法サポート遊びをしています

副業として私が、国からNDIS＝ National Disability Insurance Scheme（福祉補助）が
下りている人/子どもを対象に、サポートをしていく新しい挑戦を始めたことは、以前から
書いています。

私がサポートワーカーとして登録しているサイトを見たご両親が、3番目のお子さんの
サポートをお願いしたいという依頼があり、3月からお仕事をしています。

どんなサポートかというと、3歳になる言葉の遅れがあるGちゃん（仮名）のサポート。

今回は、週に一度半年にわたり、体験してきたサポートワーカー、この場合で言えば、
言葉の遅れが顕著な子供の、遊びを通した療育サポートの体験記を書いてみようと思います。

小児てんかんとケトン食事療法

クルクルの金髪巻き毛をもって、笑顔を見せるGちゃんは3歳。
去年2歳の時、突然小児てんかんの部分発作を発症して、治療が始まりました。

小児てんかんの部分的発作は、注意して子供の様子を見ていないと、
見逃してしまうほど一瞬であることもあり、
Gちゃんのご両親は、よく異変に気が付かれたなと、
関心してしまいます。

Gちゃんは、現在、子供の小児てんかんの治療法としては、
じわじわと浸透しメジャーになりつつある、
”ケトン食事療法”に臨んでいます。

ケトン食事療法って何？

ケトン食事療法（英語ではKeto Diet)とは、
脂肪が多く炭水化物（糖質）が少ない食事で、脂肪、たんぱく質、糖質・炭水化物の
比率を一定になるように毎食計算します。
必要に応じ特殊専用ミルクを併用しながら医師と栄養師の管理のもとで施行します。

引用:静岡てんかん神経医療センター

Gちゃんが口にする、全ての食事は
軽量され、記録し、計算して管理しなければならないため、
食事の準備に、ご家族は、とてつもない時間と労力がかかります。　

極度に、炭水化物を抑えた食事療法なので、
医療チームもGちゃんの検査を欠かさずに、
血糖値や、身体全体の数値を見ながらの治療になります。

もちろん、Gちゃんの食事は他の家族が食べるものとは別になり、
特別食になりますから、
ご両親はGちゃん用の食事、そして家族の食事、両方の準備をすることに
大変な手間をかけています。

NDISの国からの補助がおりる

その遅れが、小児てんかんからくる一時的なものなのか、
それとも今後も、継続して何らかの発達障害につながっていくものなのか
今のところ、誰もわかりません。

病院の医療チームは、その発達の遅れに気が付いて、てんかんの治療を行いながらも、
言語療法、作業療法を加えて、国にNDISを申請しました。
（病院のコーディネーターさんは、さすがですね。）👏

NDISの補助が国からでるまで、ご両親は、言語療法、作業療法、その他必要な器具の購入も、
全てが自己負担でしたが、国からおりた補助のお陰で
経済的な負担が少なくなったようです。

このNDISの申請ですが、
子供を取り巻く、親や、保健婦さん、幼稚園の先生などが、
子供の発達の遅れに気が付いた場合、
申請書の作成をすることができます。

成長がめまぐるしい幼児期に、
いち早く、言語や、作業療法などのサポートを受けることで
子供たちが日々の生活をスムーズに送ることができるようになります。

私は職業柄、国の補助が下りる前に、親御さんがどれくらい子供に、言語、作業療法に
経済的な負担をかけなければいけないかを知っています。

言語、作業療法のセッションを受ける場合、
平均して１時間＄150ー200（1万６千円）かかることが多いようです。

週に一度は通わせたくても、経済的に厳しくなる実態が理解できますよね。

どんなサポートが必要とされているか？

去年、Gちゃんの歳の離れた、中高学生になる姉と兄がいます。

Gちゃんが、両親、兄弟そして親戚一同から
どれだけ愛されて、大切にされているかは、
少し一緒に過ごすだけで一目瞭然です。

でも、中高生という多感な時期の姉弟も、親と大事な時間を過ごすべきだし、
親と二人っきりでアクティビティーをする時も必要です。

そこでヘルプを頼まれたのか、今回の私の仕事です。

サポートを始めた当初は、ご両親2人の姉弟も、
私がする言葉がけ、遊びを組み込むタイミングなどをじーっと見ながら、
Gちゃんへのサポートの方法や関わり方を
学んでいるようでしたいるようでした。

教師という立場上、
ご父兄から厳しい目で査定を受けることには割と慣れてはいましたが、
それでも最初は緊張しましたよ。💦

サポートの型は、あくまでもご家族のニーズによって違うので、
ここ半年の間、Gちゃんの
ご両親と話合いながら、形ずくってきました。

Gちゃんと関わっている時、「先生、先生‼」と、次から次へとヘルプを求めてくる
その他３０名の園児がいない分、Gちゃんに合わせた遊びをゆっくり、中身の濃いもの
できるのが、1：１で関わることのできる利点です。

サポート当初から、私を信頼してくださり、
Gちゃんの遊びを全てお任せしてくださっている
ご両親には感謝です。

週に1度、3時間Gちゃんのご自宅を訪問しますが、
その間、ご両親は、Gちゃん食事療法の計量、準備、
上の2人の子供たちのとの貴重な関わり時間、そして、
自分たちの仕事を持つことに充てることができるので、
皆にとってウィンウィンのサポートになります。

まさにこれが、

”今までの私の経験、強みを生かしながら、
誰かを少しでも助けられる仕事をしたい”

という私の原点、希望がマッチしている状態であるかなと思います。

クライアントさんへ伝えているアドバイスは全て経験値から

クライアントさんとしては、Gちゃん子供相手のサポートになりますが、
実は、ご両親からも沢山質問をうけて、いろいろなアドバイスをしています。

私が、今まで26年間の幼児教育で実践してきたものを、そのままお伝えしているだけなので、
質問に対するアドバイスに関しては、特に改まった用意や計画は要りません。

もちろん、3時間たっぷり3歳児を遊ぶことは、楽ではありませんよ。

3歳児といえば感性豊かであっても、本能そのまま、たいへん正直な年代なので、
遊びが面白ければ、集中してあそびますし、ちょっとでも、興味がそれれば、
無視されて、てくてくを場所を離れて移動してしまうのが、現実です。

関心が途切れないような、工夫、遊び、そして小道具が必要になります。

私の教師としての経験、発達障害の子供たちへの取り組みを勉強した時の理論と実践、
そして先輩の母親として、私の持っているもの全てがご両親へのアドバイス、援助にも
なっていることが、この仕事の大きな喜びになります。

そして、
私が提供するサービスへの支払いは、ご両親が自腹で払っているのでなく、国の補助から
出ているということ。

これはご両親にとっても本当に助かっているようですし、私も、サービスを提供し、
お金をいただいていることに一切後ろめたさを感じず気持ち的に楽です。

人を助けることができる仕事に就ける幸せ感

Gちゃんのサポートを始めてまだ半年ですが、彼女の進歩には目を見張るものがあります。

ただ、幼児教育者の目から見ても、Gちゃんに言葉の遅れがあることは事実であり、
これだけ時間をかけても、思っているほど発語はまだありません。

コロナ禍で、人と会わない、幼稚園や療育を受けられない期間があり、
進歩は見えても、後戻りしてしまうこともあります。

Gちゃんの家族は、愛があって、温かく、いつもGちゃんを中心に家族が回っています。
厳しい目でみると、Gちゃんが、
何か言う前に家族が先回りして理解しようとしてくれてしまうところもあるので、
言葉の練習としては難点になります。

私がGちゃんのサポート中、キッチンからご両親と上の子供たちの明るい笑い声が聞こえ、
家族もハッピーであることを認識できる時、そして、
「今日も来てくれてほんとに助かったわ。ありがとう！」と、毎週、
私が帰る時、Gちゃんとご両親に玄関で見送られるとき、
私も、気持ちがほっこりします。